Geschwister von Menschen mit Behinderung: 

Einblicke in persönliche Erlebnisse & fachliches Hintergrundwissen

Vor kurzem ist mir in der Praxis eine Klientin begegnet, die mir von ihrer schwerst behinderten Schwester berichtete. Das veranlasste mich dazu, meine eigenen Erfahrungen nochmals zu reflektieren und einige Punkte auch zu verschriftlichen. Das Aufwachsen mit einem Geschwisterkind, das eine Behinderung hat, ist eine ganz besondere Erfahrung, die sowohl Herausforderungen als auch einzigartige Momente der Freude und des Wachstums mit sich bringt. 
Als systemische Therapeutin und jüngstes von vier Kindern, von denen der älteste Bruder mit Trisomie 18 lebte, möchte ich hier einen Teil meiner persönlichen Geschichte teilen und mit fachlichen Erkenntnissen ergänzen. Mein Bruder hatte ein für seine Diagnose sehr langes Leben und durfte 27 Jahre alt werden. Neben ihm habe ich noch zwei weitere Brüder.

Was ist Trisomie 18?

Trisomie 18, auch bekannt als Edwards-Syndrom, ist eine schwere genetische Störung, die durch eine dritte Kopie des Chromosoms 18 in den Zellen des Körpers verursacht wird. Diese zusätzliche genetische Information führt zu einer Vielzahl von Entwicklungsstörungen und gesundheitlichen Problemen. Kinder mit Trisomie 18 haben oft angeborene Herzfehler, schwere geistige Behinderungen und andere lebensbedrohliche Gesundheitsprobleme. Die Lebenserwartung ist stark eingeschränkt, wobei viele Kinder das erste Lebensjahr nicht überleben. Die wenigen, die länger leben, wie mein Bruder, haben meist gesundheitliche Herausforderungen. So wurde mein Bruder mit einem Herzfehler, einem sogenannten "Klumparm" sowie "Klumpfuß" geboren. Geistig war er etwa auf dem Stand eines sechsjährigen Kindes, wobei der Vergleich natürlich hinkt und ich auch nur aus meiner Perspektive als kleine Schwester berichten kann. 

Persönliche Erfahrungen

Das Aufwachsen mit einem behinderten Bruder hat mein Leben und das meiner Familie in vielerlei Hinsicht geprägt. Mein ältester Bruder benötigte Pflege und Aufmerksamkeit. Dies führte oft dazu, dass unsere Familie sich zum Teil um seine Bedürfnisse herum organisieren musste. Gleichzeitig habe ich gelernt, wie wichtig Empathie und Geduld sind.

Ich hatte eine sehr gute Beziehung zu meinem behinderten Bruder und habe sehr viel von ihm gelernt, was mich nachhaltig geprägt hat. So kann ich mich zum Beispiel nach wie vor wie ein kleines Kind über eine Kugel Eis im Sommer freuen oder bin einfach glücklich, weil die Sonne gerade durch die Wolken scheint. Ich bin dankbar für Gesundheit und freue mich über die kleinen Dinge im Alltag. 
Eine große Herausforderung als Kind war für mich die Bandbreite an Emotionen und Gedankenspiele, die mich ständig begleiteten. Ich habe mir sehr früh tiefgreifende Fragen über den Sinn des Lebens gestellt und was warum so ist. Warum ist er anders als die anderen? Warum er und nicht ich? Warum habe ich das Glück, gesund zur Welt zu kommen? Was ist "normal" und was nicht? Wenn wir unterwegs waren, habe ich mich oft gefragt, was andere Menschen wohl denken. Die Blicke der Leute habe ich immer und überall gespürt und doch konnte ich sie nicht richtig einordnen. Ein Teil von mir hat sich manchmal auch geschämt. Geschämt, weil er nicht so ist wie die anderen. Ich hatte immer Angst, Freundinnen mit nach Hause zu bringen. Was würden sie wohl denken, wenn sie meinen Bruder kennenlernen? Sehen sie mich dann mit anderen Augen? Ich hatte Angst, abgelehnt zu werden, und Angst davor, anders zu sein als die anderen. 

Es ist eine ganz spezielle Erfahrung, so früh mit diesen schweren Themen und Fragen konfrontiert zu sein. Ich bin dadurch sehr empathisch, habe ein feines Gespür für Menschen und habe früh gelernt, dass die Menschen sehr unterschiedlich sein können und diese Unterschiedlichkeiten auch wertvoll sind. Mein Bruder hat meinen persönlichen aber auch beruflichen Werdegang mit am meisten beeinflusst und inspiriert mich noch heute.  

Fachliche Hintergründe

Aus systemischer Sicht beeinflusst die Präsenz eines behinderten Kindes die Dynamik innerhalb der Familie auf verschiedenen Ebenen:

1. Rollen und Verantwortlichkeiten: Geschwister von behinderten Kindern übernehmen oft mehr Verantwortung und reifen schneller. Dies kann sowohl positive Effekte, wie die Entwicklung von Führungsqualitäten und Verantwortungsbewusstsein, als auch negative Effekte, wie das Gefühl von Überforderung und Vernachlässigung, haben.
2. Elternaufmerksamkeit: Eltern müssen ihre Aufmerksamkeit und Zeit oft ungleich verteilen, was bei nicht-behinderten Geschwistern zu Gefühlen der Eifersucht oder Vernachlässigung führen kann. Es ist wichtig, dass Eltern versuchen, jedem Kind individuell gerecht zu werden und ihre Bedürfnisse wahrzunehmen.
3. Emotionale Belastungen: Geschwister erleben eine Bandbreite an Emotionen, von Stolz und Zuneigung bis hin zu Schuldgefühlen und Traurigkeit. Sie können auch Angst um die Gesundheit ihres behinderten Geschwisters haben und sich Sorgen über die Zukunft machen.
4. Ressourcen und Unterstützung: Professionelle Unterstützung, wie Familien- und Geschwistertherapie, kann helfen, die Belastungen zu mindern und die Familie zu stärken. Selbsthilfegruppen und Austausch mit anderen betroffenen Familien bieten zusätzlich wertvolle Unterstützung und Perspektiven.

Tipps für Eltern und Familien

• Offene Kommunikation: Sprechen Sie offen mit allen Familienmitgliedern über die Behinderung und die damit verbundenen Herausforderungen. Erklären Sie die Situation altersgerecht und lassen Sie Raum für Fragen und Gefühle.
• Individuelle Zeit: Planen Sie regelmäßig exklusive Zeit mit jedem Kind ein, um ihre individuellen Bedürfnisse zu berücksichtigen und ihnen das Gefühl zu geben, wichtig und geliebt zu sein.
• Einbindung in die Pflege: Lassen Sie Geschwister in die Pflege und Betreuung des behinderten Kindes einbezogen werden, soweit sie es wünschen und es ihrem Alter angemessen ist. Dies kann das Verantwortungsgefühl stärken und die Bindung fördern.
• Externe Unterstützung: Scheuen Sie sich nicht, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Familien- und Geschwistertherapie können wertvolle Unterstützung bieten.

Schlussfolgerung

Das Leben mit einem behinderten Geschwisterkind ist herausfordernd und bereichernd zugleich. Es lehrt uns wichtige Lebenslektionen über Mitgefühl, Geduld und die Bedeutung von Familie. Durch offene Kommunikation, individuelle Zuwendung und die Inanspruchnahme externer Unterstützung können Familien gestärkt aus diesen Erfahrungen hervorgehen. 

Ich habe so viele wertvolle Lebenslektionen durch meinen Bruder lernen dürfen und durch einen achtsamen und aufmerksamen Umgang mit Menschen mit Behinderung, kann sich jede*r Einzelne von uns davon inspirieren lassen. 

1. Resilienz und Durchhaltevermögen: Menschen mit Behinderung zeigen oft eine bemerkenswerte Fähigkeit, Widrigkeiten zu überwinden und trotz ihrer Herausforderungen weiterzumachen. Ihre Stärke und Entschlossenheit können uns inspirieren, in unserem eigenen Leben durchzuhalten, selbst wenn es schwierig wird.
2. Wertschätzung kleiner Momente: Menschen mit Behinderung lehren uns, die kleinen Freuden des Lebens zu schätzen. Sie erinnern uns daran, dass Glück oft in den einfachen, alltäglichen Momenten zu finden ist und dass es wichtig ist, diese Augenblicke bewusst zu erleben und zu genießen.
3. Kreativität und Anpassungsfähigkeit: Um ihre täglichen Herausforderungen zu meistern, entwickeln viele Menschen mit Behinderung kreative Lösungen und eine beeindruckende Anpassungsfähigkeit. Sie zeigen uns, dass es immer mehr als einen Weg gibt, ein Problem zu lösen, und dass Kreativität und Flexibilität Schlüsselkompetenzen im Leben sind.
4. Wert der Inklusion und Akzeptanz: Durch den Umgang mit Menschen mit Behinderung lernen wir, wie wichtig Inklusion und Akzeptanz in unserer Gesellschaft sind. Wir erkennen, dass jeder Mensch unabhängig von seinen Fähigkeiten einen wertvollen Beitrag leisten kann und dass Vielfalt unser Leben bereichert.
5. Unbedingte Liebe und Zuneigung: Viele Menschen mit Behinderung zeigen eine bedingungslose Liebe und Zuneigung, die uns daran erinnert, wie wichtig es ist, Liebe frei zu geben und zu empfangen. Ihre Fähigkeit, liebevolle Verbindungen aufzubauen, kann uns inspirieren, in unseren eigenen Beziehungen offener und herzlicher zu sein.
6. Geduld und Ruhe: Der Umgang mit Menschen mit Behinderung erfordert oft Geduld und eine ruhige Herangehensweise. Diese Fähigkeiten sind in der hektischen modernen Welt von unschätzbarem Wert und können uns helfen, in stressigen Situationen einen kühlen Kopf zu bewahren.
7. Echtheit und Authentizität: Menschen mit Behinderung leben oft sehr authentisch und unverstellt. Sie erinnern uns daran, wie wichtig es ist, ehrlich zu sich selbst und anderen zu sein, und ermutigen uns, unsere eigene Authentizität zu leben.

Diese wertvollen Lektionen bereichern nicht nur unser eigenes Leben, sondern tragen auch dazu bei, eine inklusive und unterstützende Gemeinschaft zu fördern. Indem wir die Perspektiven und Erfahrungen von Menschen mit Behinderung wertschätzen, können wir alle gemeinsam wachsen und lernen.